Igår kväll fick jag ett tyst anfall. Mamma reagerade med att säga ”nämen gubben” ”mamma har dig, ingen fara” hon lägger mig ned på sängen då jag stelnade till och kunde inte röra mig.

Bilderna är för utbildningssyfte då många inte vet hur ett anfall ser ut. Tror mamma ångrade sig om att inte filma istället för att fota.

Jag somnade några timmar efter anfallet, vaknade upp när mamma gsvmig medicinen och var lite yr, men satt med min iPad tills tröttheten slog till igen och myste med mamma. Vaknade igen och hörde pappa. Somnade om igen. Ja min måndagskväll var smått jobbig. Mamma gör ett sånt bra jobb med mig. Hon borde få ett diplom för det !!

Min älskade mamma ❤

Vi hörs !

// ❤ ljus och kärlek ❤ //

/Isaac

Idag när jag var med mamma och pappa på Astrid Lindgrens barnsjukhus pratade min epilepsiläkare om att justera i mina mediciner. Jag har ju som sagt 4 stycken. Vi har under många gånger försökt trappa ut alla 4 vid olika tillfällen men inte lyckats. Jag har även ca 13 eller 14 andra provade mediciner som inte funkat. 

Några av dem jag kommer ihåg : Absenor, Keppra, Diacomit, Frisium (licens) zonegran, orifiril long, lamectal, ergenyl, iktorivil (dessa två har jag nu) har säkert haft fler men kommer inte ihåg namnen. 

Idag pratade vi om att Frisium är kusin/syskon med iktorivil så dem kan man växla mellan. Så Frisium ska sättas in och iktorivil sättas ut. I slutet av september ska vi sätta in Diacomit och se om det funkar att trappa ut topimax. Mamma vet inte riktigt hur hon känner för att ändra kring mina mediciner nu när jag mår så pass bra i sjukdomen. Men att försöka kan man alltid göra. Diacomit ska funka väldigt bra på oss med Dravet. 

När jag var 2-3 år provade jag Diacomit, men då hade jag inte sonden i magen och gjorde medicineringen jättesvår för både mamma och pappa och mycket tvång fick tillföras. 

Vi hoppas på förbättring kring mina abstinenser = blinkningar och ryckningar nattetid. 

Haft en bra vecka på fritids. 

Mamma hälsar 

// Isaac 

Bjuder på en bild från 2012, här med glasögon. 

Väntrummet med mamma och pappa. Jag skulle ta konsulationsprov för mina mediciner. Jag var så rädd eftersom det gör så ont att bli stucken av nålarna. Mamma talade om för mig att allting kommer gå bra. Jag trodde på henne. Jag fick sitta i mammas knä och sköterskan letade efter vener i mina armveck, men det var meningslöst, vi kom på att de sitter på ovansidan av handen. Det gjorde ont men mamma sa att det går bra, hade ingen emla på heller så jag fick 3 stycken klistermärken istället för 1 🙂 
Jag tycker att jag var duktig idag och det tyckte mamma och pappa också. Pappa skjutsade mig till skolan och mamma följde med in och lämnade mig till mina fröknar. Mamma var tvungen att gå för hon skulle till jobbet så det vart inget långvarigt. 
/ Isaac 

Jo, det tänkte jag förklara för er! 

Dravet är en jävla skitsjukdom, jag vet för jag lever med den. I början av mitt levnadsår var allting normalt, men vid 8 månaders ålder hände det något. Det blev svart, jag liksom försvann. Hörde dova röster men kunde inte lokalisera dem. Det blev tyst. Känner smekningar, röster börjar bli tydligare. Vaknar upp på sjukhuset i respirator. Jag kunde inte andas själv. Men min vilja och styrka gjorde det möjligt för sjuksköterskan att koppla ur apparaten, mamma och pappa fanns vid min sida hela tiden. Piggnade på mig och fick åka hem. Så är det för många av mina Dravet syskon, de åker in och ut från sjukhuset och vi vet aldrig hur länge vistelse blir! Sönder massa styra till min Dravet-bror Loke som ligger inne på sjukhuset.  

Vid varje anfall blir det liksom svart. Jag minns inte vad jag gjorde innan anfallet. Jag får en ~blackout~ inget vet någonsin när ett anfall kommer och vad den ska medföra, blir det sjukan eller hemma? Så oron är jättestark för mamma och pappa. Även andra i min omgivning också.  

Förkylningar: -är sjukt jobbiga. Då finns risken att infektioner sätter sig i min kropp och lever loppan och det kan utsöndra kramper som i sin tur gör att jag måste läggas in på sjukhus i ett par dagar. Vid förkylning så gäller det strikta regler här hemma, vi accepterar inte förkylda personer här! 

Soliga dagar: kan medföra kramper /anfall då solen reflekterar i asfalten, i vattnet, i rutschkanan, på fönster, i vattenpölar o.s.v.

Vinter: snön kan ge anfall. 

Bad: både inomhus och utomhus bad i badhus kan ge anfall. Gäller ej badkar -inte för mig men för andra med Dravet. 

Hög aktivitet: när jag blir för aktiv och springer för mycket och för länge kan anfall dyka upp då kroppen påfrestas mycket -måste ha små pauser då och då.

Dravet är inte att leka med. Jag är tacksam över att anfallen är någorlunda stabila. 

Min har jag autism också. 

Jag åker i brandbilen som belöning för att ha varit duktig och provat ut skor. 
Ha det / Isaac 

Jag står och väntar på taxin tillsammans med mamma, min älskade mamma! Hon finns alltid där för mig oavsett vad jag gör. Jag ser på henne att hon är ledsen och inte mår bra. Jag önskar jag kunde göra något för henne och visa henne hur mycket jag verkligen älskar henne. Vissa dagar slår jag henne, ja hon blir inte direkt glad på mig och jag ser hur hennes ögon fylls med vatten (tårar) då säger jag ”förlåt” då kramar hon mig och säger ”bra Isaac så ska man säga när du sårat någon eller gjort något dumt” hon är klok min mamma 🙂 men jag har som sagt svårt att förstå vissa saker i olika sammanhang. Då har jag turen att ha min mamma som förklarar för mig HUR jag ska göra istället för att strunta i mig. 

Nu önskar jag er alla en riktigt trevlig dag! 

// ljus och kärlek // 

Förra veckan vart jag jätteförkyld. Jag var i skolan under måndagen, men mamma beslutade för att hålla mig hemma resten av veckan, vilket var väldigt klokt av henne då jag blev sämre,- inte så dålig att jag behövde åka-ambulans-till -sjukhuset-dålig, utan en förkylning som tog extra på mina krafter. Mamma är -och var dock också förkyld tillsammans med mig, så vi myste och tittade på olika filmer tillsammans, det älskar jag. 

Nej nu vill mamma vila huvudet 

Godnatt 

Ljus och kärlek 

Jag är väldigt slarvig på att skriva här märker jag! 

Isaac säger:

Mamma skriver ur mitt perspektiv då hon är min röst eftersom jag inte kan uttrycka mig ännu. Måste ändå säga att jag är stolt över min mamma som alltid finns där för mig, hon hjälper mig i svåra tider, stöttar mig när jag har det svårt vid tex anfall och kramper. Hon är min förlängda arm, min röst, min klippa ! Och jag vet att hon behöver höra hur mycket jag älskar henne men har ju så förbannat svårt att uttrycka mig! Många gånger slår jag och sparkar på henne, jag vet inte varför jag gör så men en sak vet jag och det är att mamma blir väldigt ledsen och gråter. Jag förstår inte varför, men säger det jag kommer ihåg ”ledsen” ”ta det lugnt mamma” Jag kramar mamma och säger förlåt för jag tror att det är rätt. 

mamma och jag har det ofta mysigt ihop. Tack mamma för all du gör för mig! 

// ❤ ljus och kärlek  ❤ //

Hela veckan bestod av att jobba vilket är härligt. Beundrar mitt gäng på jobbet. Jag var väldigt glad i fredags då jag kände ett behov av vila. 

Igår lånade vi mormors tvättstuga då hon har en jättegigantisk tvättmaskin där våran filt får plats i, vi åkte över alla 3 (jag, Simon  och Isaac) det gick väl sådär. 

Isaac förstår inte tvättstugegrejen -att man lägger in mörk tvätt för sig och ljus för sig, stänger dörren när all tvätt är inne i maskinen osv, men det går alltid att lära honom. Det vart ganska stressigt när väl hängning av tvätten skulle ske. Isaac smet ut genom dörren fast jag sa till honom ”stanna här” jag fick ingenting gjort fick säga till fler ggr utan resultat, utan fick springa och hämta honom var och varannan minut, då Simon åkte iväg för att handla och jag, mormor och Isaac fixade tvätten. Fick tillslut låsa in oss i torkrummet för att han inte skulle smita. Det var för mycket för mig helt enkelt att handskas med. Egentligen skulle det varit bäst om mormor och Isaac stannade kvar upp i hennes lägenhet istället, jag hade ändå tänkt ta hand om hennes tvätt också. 
På kvällen smällde det till i huvudet och jag trodde jag tog tabletten i tid, men tydligen inte.  För huvudvärken förvärrades och jag fick lägga en iskall handduk runt huvudet och lägga mig för natten. Idag söndag mår jag väl lite som man gör vid baksmälla ”bakis” 

Idag har det varit skönt att bara få vara. 

Avslutar med bilder på Isaac från i fredags, då dem hade fotografering i skolan. Han inte ta kort på morgonen: 

Räknar ned våningarna där hissen är. 

Jättesvårt att få en bra bild på honom framifrån och stilla. 
// ljus och kärlek// 

Oj, fy på mig jag har inte uppdaterat så mycket kring Isaac. 

Varje dag gör Isaac stora framsteg som  kanske är en baggis för föräldrar till barn utan särskilda behov. 
Igår gav Simon Isaac instruktioner när han skulle göra ett toalettbesök VET NI VAD? Isaac klarade varje steg UTAN hjälp !! Jag bara stod och gapa, jag var så förvånad över hur duktig han är. När jag gjort samma sak har han alltid sagt ”hjälp mig” så jag har ju lixom trott att han inte kan, fast han KAN. 

Bild!

Nu får det räcka med förkylningar och bakterier : 3 veckor hemma  (utspritt i olika veckor, inte alla veckor efter varandra) 

Klart att man får räkna med förkylning när man jobbar på förskola och han själv går i skolan. Han är snuvig fortfarande men jag gör ett försök att skicka Isaac till skolan imorgon så får vi se hur det går. 

Jättetrött Isaac som haft några frånvaroattacker.  

Uppdaterar snart igen 

//ljus och kärlek// 

Kvällens outfit

Tack snälla för det stöd ni vill ge oss i det tunga och svåra!

Det vart såpbubblor på kvällskvisten

Min livskamrat och kärlek som jag älskar så otroligt mycket.

Isaac och hans trötta föräldrar tackar så ödmjukast för sällskapet och kärleken, vi valde att enbart ha familjen pga av omständigheterna!

Isaac fick: Babblarna och Alfons Åberg böcker, Bamsefilmer, såpbubblor påfyllning på 1L, en såpbubblesvärd som gör gigantiska jättebubblor, melon, jordnötssmör och en chipspåse.

Vill lägga upp fler bilder a ca 40 st på presentöppningen men det verkar inte funka 😦
blir bara fel vid uppladdning

//ljus och kärlek//

Imorgon är det en ny dag